湖南省健康管理学会小儿疑难病全病程管理专业委员会

     湖南省健康管理学会小儿疑难病全病程管理专业委员会于2020年9月17日成立，挂靠中南大学湘雅医院，现任主任委员是中南大学湘雅医院儿科主任 彭镜

  儿童是人类的未来和希望，是社会可持续发展的重要资源。儿童时期的发展是人生的关键时期，最大限度的满足儿童发展需要，保障其身心健康是儿童一生发展的基础。促进儿童发展保障儿童健康，对于全面提高中华民族素质，建设人力资源强国具有重要的战略意义。儿童的健康是当今社会必须密切关注的重点问题之一，而儿童的医疗保障也是我们医护人员的努力的关键方向。儿童由于年龄小、疾病复杂、病情变化快，若不能及时治疗易留下后遗症，影响儿童的生活质量，也给家庭、社会带来沉重的精神及经济负担。儿童疑难病、罕见病尤其是神经系统疾病，专科性强，诊断困难，容易误诊，需要高水平诊治中心支持和帮助。目前省内已有的儿科联盟或医联体、全病程管理等主要面向儿科常见疾病，难以覆盖儿童神经系统疾病及儿科疑难罕见病的诊治和健康管理。

   湖南省健康管理学会小儿疑难病全病程管理专业委员会成立后，将主要开展以下业务：1、定期组织开展儿童健康指导和咨询活动，如讲座、义诊等，提高群众对儿童罕见病和疑难疾病的认识，以及自我保健意识。2、定期组织省内外有关“儿童罕见和疑难疾病诊治和研究进展”的学术性活动，提高管理者及社会各界对儿童罕见和疑难疾病诊治的认识，并积极与国内外有关机构建立联系，取得支持，并开展广泛交流与合作。3、组织开展儿童罕见和疑难疾病的学术研究，推进区域儿童罕见和疑难疾病的规范化、标准化诊疗，为相关管理部门制定政策提供科学依据。4、建立湖南省儿童罕见和疑难疾病管理的信息平台。希望通过小儿疑难病全病程管理专业委员会的工作，为完善我省儿童健康管理体系起到良好的推动作用。