湖南省健康管理学会儿童神经系统疾病全病程管理专业委员会
湖南省健康管理学会儿童神经系统疾病全病程管理专业委员会于2021年5月7日成立,挂靠湖南省儿童医院,现任主任委员是湖南省儿童医院神经内科副主任、院办主任 杨赛
儿童神经系统疾病种类繁多,包括儿童发育障碍性疾病、神经系统发作性疾病、感染性疾病、神经免疫、神经肌肉系统疾病、神经遗传代谢性疾病等多个领域,具有病程长,治疗时间长,病情易反复需长期治疗,直接影响儿童的体格发育、情绪及认知等心理发育和社会适应能力,很多疾病如治疗不及时,致残致死率高,给社会及家庭带来沉重的社会经济负担。而早期诊断、精准治疗以及规范化全病程管理,可以明显降低致残致死率,提高患儿生活质量,具体到每个患者而言,甚至可以改变其成长轨迹。以儿童癫痫为例,其发病率高达5‰左右,病程最短2-3年,部分患者甚至需要终生服药和随访。对于儿童癫痫的全病程管理,涉及到对于发作类型、癫痫和癫痫综合征分类、明确病因、明确共患病等多个方面,往往需要神经内科、神经外科、康复科、儿童保健、精神心理、遗传科、内分泌代谢等多个学科的交流和合作,为患者提供精准诊断和合理治疗,以达到患者最大受益。另一方面,随诊精准诊疗技术逐步应用到临床,儿童神经遗传、代谢性疾病、神经免疫等学科得到飞速发展,既往很多无药可治的疾病,现在有了治愈的希望。如脊髓性肌萎缩、庞贝病、法布里病等疾病的基因编辑药物、酶替代产物均在国内已上市,给很多患者和家庭带来了重生的希望,但这类疾病绝大多数也是终生用药,随之而来的全病程管理、多学科合作也带医生带来的巨大的机遇和挑战。
湖南省健康管理学会儿童神经系统疾病全病程管理专业委员会的成立,旨在通过规范小儿神经系统疾病的规范化诊断和治疗及后期的长程管理,提升儿童神经系统疾病的临床诊治水平,改善患儿的生活质量,有效减轻医疗负担,降低其给家庭和社会造成的危害和影响。加强学术交流和人才培养:通过会议交流、专项培训和继续教育等项目,培养高质量的专科医生,提高各级医疗机构的对儿童神经系统疾病的认识水平,加强医疗机构间的学术合作,建立完善健全的双向转诊机制。带动学科发展:通过学习、交流、科学研究等多种方式,及时将科研和临床紧密结合,将科研成果尽快转化为临床应用,带动学科发展。